Quand nous attendons un enfant nous pensons absolument à tout, De quel sexe sera t-il, si il sera blond, brun, yeux bleu ou noisette, petit, grand. Nous imaginons sont visage, presque les moindre détails qui le compose. Nous nous voyons lui faire faire de belles promenades, lui faire découvrir le monde, jouer avec, lui faire faire des activités. Mais rarement nous imaginons que la vie nous donnera un enfant malade.

Quand je me suis retrouvée enceinte de notre petite Lia, je voyais à travers les échographie un beau petit bébé plein de vie. Avant de savoir le sexe et pour n’importe qu’elle raison je répondait, je m’en fou, l’important c’est la santé. On nous disais que nôtre fille sera en bonne santé avec un bon poid. A aucun moment je n’ai eu peur de quoi que ce soit. J’allais devenir jeune maman d’un joli bébé et rien ne m’inquiété. Je faisais attention à tout ce que je faisais et manger pour que ce bébé démarre au mieux dans sa vie. Je voulais qu’il vive heureux et plein de vie.

Le jour de sa naissance je découvris avec émerveillement une magnifique petite fille toute rose, toute ronde et effectivement un bon poid pour son terme. J’avais enfin le bébé que j’ai toujours imaginé, elle était si parfaite à nos yeux…

Mais voilà que 2 jours après sa naissance la puéricultrice qui était chargée de faire la pesé du matin nous dit qu’elle a perdu pas mal de poid, mais mon allaitement étant un peu difficile, on met ça sur ce compte. On me propose des compléments de lait artificiel que je refuse. Puis elle nous fit remarquer que sa jolie petite peau toute rose, commence à devenir jaune. Elle nous explique qu’elle va lui faire un biliflash, pour mesurer sa bilirubine et selon le taux nous devrions surement lui faire des traitements lumières bleu, car elle nous fait visiblement une petite jaunisse, mais que tout au plus elle nous ferait que 9h de traitement. Le résultat du biliflash nous montre au taux de 350, soit le seuil le plus dangereux pour ses jours de vie. On nous rassure au maximum, mais dans mon cœur de maman je sent que quelque chose ne va pas.

Nous nous dirigeons vers la salle de soin, où ce trouve cette fameuse machine. Nous retrouvons une puéricultrice, amie de la famille et qui c’est occupée de moi à ma naissance dans la même maternité, d’une gentillesse et douceur extrême. Elle en profite pour lui faire des bilans sanguins et puis nous explique comment ça va ce passer. Notre petite fille sera juste en petite couche de prématuré, enfin que son petit corps soit couvert le moins possible et surtout elle aura des petites lunettes sur ses jolis petits yeux bleu. Des lunettes en espèce de tissu mousse, un bandeau en quelque sorte. Ceci était pour ne pas lui brûler la rétine. J’ai envi de pleurer de la voir comme ça, mais je retiens mes larmes. Voilà notre fille parti pour les 3 premières heures de traitements, 3 heures sans pouvoir la prendre dans mes bras, un vrai déchirement. Nous décidons de rester à coté d’elle pendant le traitement, pour qu’elle sache qu’on ne la laisse pas seul. A la fin de ces 3h je peux enfin la prendre dans mes bras et lui donner le sein pour 3h de pause. Puis ensuite c’est repartit pour 3h et comme ça jusqu’à 9h de traitements. Juste après le dernier traitement on lui refait un biliflash, le taux a baissé, il est à 270, mais pour eux ce n’est pas assez. 3 heures plus tard on lui en refait un nouveau et le résultat tombe, 350. La jaunisse est loin d’être vaincu, je suis au plus mal, je pleure toutes les larmes de mon corps. Mon tout petit bébé, si faible…

Le lendemain matin je vois la pédiatre arriver et nous dit qu’il faut frapper fort car le taux de bilirubine est vraiment inquiétant. De plus nous avons les résultats de groupe sanguin et voyons une incompatibilité mère enfant et sur plus, elle soupçonne une maladie rare du sang, mais préfère ne pas trop se prononcer sur la maladie. Tout mon mode s’écroule, je suis terrifiée et m’effondre sur mon lit, mon tout petit, malade? Non je ne veux pas y croire, pas nous, on fait attention à tout… Les jours passent et les heures de traitements aussi. Elle passe une plâtré d’examens, des dizaines de prises de sang, toute plus difficile les unes que les autres, car son sang ne coule pas, il coagule le laps de temps de la piqûre et du placement du compte gouttes. Après 1 semaine complète en maternité et plus de 30 heures de traitements lumière ont nous dit que nous pouvons rentrer chez nous, que de toute façon ils ne peuvent pas nous garder plus. Nous rentrons donc en HAD, un soulagement, mais également un grand stress. Juste avant de partir elle passe un dernier bilan sanguin.

Au retour chez nous on en profite pour voir ma famille, pour avoir une vie de petite famille normal et essayer d’oublier ce douloureux épisode. Dès le lendemain nous nous rendons chez mes beaux parents, nous sommes installé dehors au bord de la piscine, la petite au maximum à la lumière du jour pour essayer de faire baisser encore un peu le taux de bilirubine. Mon homme ce baigne avec son neveu dans la piscine, ils jouent comme des petits fous, nous sommes bien, je commence à me détendre. Puis mon téléphone sonne…. C’est l’hôpital, je décroche avec un nœud dans la gorge… « Allo madame, vous êtes bien la maman de la petite Lia? C’est pour vous dire que nous avons les résultats de ses bilans sanguins d’hier et ils sont vraiment très mauvais et pas rassurant de tout, il faudrait venir de toute urgence à l’hôpital, pour une hospitalisation en néonatalogie. »

Je regarde mon tout petit bébé, les larmes montent, toutes ma belle famille a compris rien qu’avec mon regard. Mon homme sort de la piscine sur le champ, vient vers moi et je lui dit que nôtre bébé doit retourner à l’hôpital de toute urgence, qu’elle ce fait hospitaliser avec l’un de nous. Nous voilà vite partir, nous sommes complètement perdu dans l’hôpital, on ne nous a rien précisé. Papa tient bébé dans ses bras, il ne veut plus lâcher sa fille. On pleure toutes les larmes de nôtre corps. Une infirmière nous prend en charge et nous guide jusqu’en néonat ou nous devons passer dans un sas pour nous désinfecter. Une nouvelle puéricultrice nous prend en charge avec notre bébé et nous explique tout. Lia elle est toujours dans les bras de son papa, elle le regarde en lui faisant de grands sourires, comme si elle voulait dire « ne tant fait pas papa, tout ira bien! », nous sommes effondré et au bout de nos vie, choqué, terrorisé. On nous installe dans une salle d’auscultation, plus aucune chambre de libre. On nous demande qui restera avec elle le temps de l’hospitalisation, on précise que ce sera moi. On m’installe un lit d’appoint et très rapidement Lia commence ses nouveaux traitements lumière. 20 heures de traitements ce sont rajouté au 30 heures précédentes. La petite n’a toujours pas repris son poid de naissance, et a de grandes difficulté à en prendre. 5 jours plus tard elle rencontre un médecin, après avoir rencontrer 3 pédiatres différents. Un homme plutôt imposant. Il ausculte notre petite fille.

-« Elle est bien belle cette petite, mais effectivement elle est très jaune, même ses yeux, sa jaunisse est vraiment très forte. Pour tout vous dire nous avons pensé à une leucémie, mais le risque est maintenant écarté, en revanche nous soupçonnons une autre maladie du sang, une très rare, elle s’appelle la « Spherocytose ». Rassurez vous, maintenant ses jours ne sont plus en danger, nous allons pratiquer des prélèvements que nous enverrons sur Paris pour confirmer cette maladie, mais nous en sommes sur a 99% ». Je suis dans un état inexplicable, l’annonce d’une maladie sur vôtre enfant et l’une des pires annonce qu’on peut vous faire. Mais à la fois je suis soulagée qu’on sache enfin pourquoi.

La première pédiatre qui l’a vu après sa naissance nous précise que nous allons pouvoir installer un traitement par injection, du neorecormon. C’est de l’EPO (dopage des cyclistes). Une injection douloureuse et pas sans risque car un mauvais dosage et c’est l’arrêt cardiaque. Je suis en très grands stress, mais nous acceptons, de toute façon il faut aider son petit corps. Le traitement durera 6 mois à 1 ans, a raison de 3 injections par semaines. Elle reçoit la première en neonat. La petite hurle de douleur, on voit une grosse boule ce former sous sa peau, le produit qui fait ça. Et puis enfin nous pouvons rentrer chez nous en HAD pendant un temps indéterminée. Nous avons eu les résultats qui ont confirmé la maladie 5 semaines plus tard. Elle a était hospitaliser à domicile jusqu’à ses 10 mois, avec ses injections quotidiennes. Elle a mis plus d’1 mois pour retrouver son poid de naissance et sa jaunisse a durée plus de 2 mois. En parallèle nous avons du lui faire passer des examen auditif , car une forte jaunisse pour rendre sourd. Heureusement tout va très bien pour elle de ce coté la. Notre fille c’est battu et ce bat encore comme une petite guerrière.

Quand je suis tombée enceinte d’Ava, nous savions cette fois ci qu’il y avait 1 risque sur 2 qu’on transmette la maladie à tout nos enfants. J’ai rencontré une généticienne pendant ma grossesse qui n’était pas des plus rassurant concernant ce bébé à venir. On nous a préparer à toute les éventualités. Des lettres étaient écrites pour les puéricultrices qui allaient la prendre en charge pour lui faire vite passer les premiers bilans pour voir si elle aussi est atteinte et lui faire les traitements le plus rapidement possible. Dès ses premières heures de vie, elle passe sous le biliflash, qui montre une jaunisse, tout comme sa soeur et on me l’envoi tout de suite en traitements lumière. Elle passe elle aussi une montagne d’examens, mais tous me disent, « d’après nous elle n’a pas la maladie », mais je refusé de les croire, je sentais au fond de moi que elle aussi est malade. Je suis encore effondrée, j’ai mis au monde un deuxième enfants malade. Elle passe moins de temps que sa sœur sous les lumière, environ 14 heures pour elle. Comme pour Lia je reste chaque heure à ses cotés pendant les traitement et les examens. Cette fois seul car papa a débuté un nouveau travail. Au bout d’une semaine on nous autorise à rentrer, mais comme Lia en HAD, pour elle aussi un temps indéterminé. On nous dit de me rassurer, que la maladie n’est pas là, mais que c’est juste pour surveiller sa jaunisse. J’essaye de me convaincre, mais moi je sais qu’elle est comme sa soeur, je le ressens tout au fond de moi. Heureusement pour Ava seulement 2 semaines d’HAD, puis ils décident de nous laisser tranquille, car elle arrive à se débrouiller seul. 1 mois et demi plus tard la pédiatre veut quand même faire les bilans sanguin d’Ava, pour confirmer si elle est atteinte ou non. 2 semaines plus tard les résultats tombent. La pédiatre me joint par téléphone.

-« Bonjour madame. Je vous contact pour vous dire que nous avons les résultats d’Ava, qui confirme que elle aussi est atteinte de la spherocytose. Je suis sincèrement désolé, mais rassurez vous, étant donné qu’elle est resté 3 semaines de plus que Lia dans votre ventre, elle est moins faible et ce débrouille comme une chef. Elle n’aura pas besoin des traitements par injection ».

Nous raccrochons et je m’écroule dans les bras de mon tout petit bébé, je m’excuse auprès d’elle de l’avoir elle aussi rendu malade… Les mois passent et elle aussi ce bat comme une vrai guerrière.

La vingtaine, nous sortons à peine de l’adolescence et des sortis en boite de nuit avec les copains, nous sommes devenu jeunes parents, c’est déjà un grand pas, mais également jeunes parents de deux enfants malades. Au quotidien nous devons gérer cette maladie, les rendez vous hôpital , les rendez vous pour des examens et bilans sanguin, les visites aux urgences à la moindre peur. Nous devons rester fort devant elles et essayer de pleurer seulement en cachette pour ne pas les inquiéter. Malgré la maladie nous ne voulons changer de vie pour rien au monde. Nous sommes devenu encore plus responsable, nous avons grandit encore plus et surtout nous sommes très fière de nos deux petites filles, qui sont très courageuse et de vrai battantes, elles pourront tout affronter dans la vie. Nous sommes leur force et elles elles sont notre force.

Je voulais des enfants en bonne santés, j’ai eu deux enfants, deux enfants malades, mais deux enfants fort de courage.